Gästebuch

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Fragen zu EB und unserem Verein beantwortet Ihnen gerne unsere Geschäftsstelle.
Hier erhalten Sie auch umfangreiches Informationsmaterial. Kontaktieren Sie uns per E-Mail: geschaeftsstelle@ieb-debra.de
oder telefonisch unter 06461-9260887.

Gästebuch

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Name: Elke Maus
E-Mail: maus.elke@gmx.net
Ort: 51702 Bergneustadt
Land: NRW
Verschickt: 08.06.2010 13:56:22

Hallo,

ich schreibe jetzt einfach mal. Bin Jahrgang 1951 und habe seit meiner Geburt, die damals noch nicht
erkannte Krankheit. Wie auch ihr habe ich mache
Zeit mit Tränen zu Hause verbracht. Aber man lebt
halt damit, manachmal mehr, manchmal weniger gut.
Im Jahre 1999 bin ich auf Borkum zur Kur gewesen,
wegen anderer Hauptprobleme(Neurodermitis-Anfänge und starke Allergien). Erst da ist man auf EB aufmerksam geworden und man hat mich da erst richtig aufgeklärt, um was es geht. Bis dahin habe ich an keine Krankheit oder irdendwelche Defekte gedacht. In meiner Familie ist es wohl von
meinem Grossvater mütterlicherseits übertragen worden. Von der Kurklinik wurde als erstes eine
Behinderung festgestellt und ein Antrag wg. Schwerbehinderung gestellt. Dieser ist praktisch
umgehend ausgestellt worden.
Seitdem hat man doch einige Vergünstigungen.
Im Alter achte ich schon intensiver darauf, mich
nicht zuviel zu belasten. Als Kind ist es doch sehr schwierig, auf fast alles zu verzichten, was
Freude macht.
In den letzten Tagen hatte ich meine Füsse sehr
angegriffen und starke Schmerzen. Da ich jetzt
Internet habe, bin ich einfach mal auf die Suche
gegangen und siehe da: Ich habe Euch gefunden.
Vieleicht schreibt mir mal jemand. Ich würde mich
freuen.
Alles Gute für alle und
liebe Grüsse

Elke

Name: Bernd
E-Mail: bernd.doerrie@gmx.de
HomePage: www.bernddoerrie.de
Ort: Nordholz
Land: Deutschland
Verschickt: 01.06.2010 10:20:58

Ich bin durch eine Kundin auf eure Seite aufmerksam gemacht worden.
Sie war auf der Suche nach

Versicherungen für behinderte und kranke Menschen

Wirklich gut gemacht.

Weiter so!!!

Vielleicht kann ich dem Einen oder Anderen mit meinen Diensten helfen.

Ich würde mich auf einen Gegenbesuch auf meiner Seite:

http//:www.bernddoerrie.de

riesig freuen.

Bernd

Name: Felicitas
E-Mail: fee19900@web.de
Verschickt: 30.05.2010 17:39:21

Hallo,

ich bin über Recherche auf diese Seite gelangt, da ich Medizin studiere.
Die Seite ist sehr informativ, gut zusammengefasst und die vielen praktischen Tipps für den Alltag gefallen mir sehr gut.

Ich bewundere den Lebensmut von Menschen mit EB wirklich

, möchte allen hier alles Gute wünschen und hoffe, dass sich die Therapie in den nächsten Jahren weiterentwickelt

Alles Liebe
Felicitas

Name: Marcel
E-Mail: marcelwietek@web.de
Ort: Gifhorn, Niedersachsen
Land: Deutschland
Verschickt: 23.03.2010 0:08:23

Hallo,

ich habe seitdem ich 2 Jahre alt bin EB. Ich sage immer, dass ich zum Glück nur die Simplex habe. Ich habe diese Krankheit von meinen Vater "kopiert". Oft, vorallem im Sommer wenn Freunde von mir Fußball spielen gehen, sitze ich in meinem Zimmer, schaue aus dem Fenster und denke daran, wie schön es wäre ein Leben ohne EB führen zu können.

Ich würde gene mal ein treffen besuchen und mich mit anderen auszutauschen.

Lg Marcel

Name: Birgitt
E-Mail: BirgittBreuer@aol.com
Ort: Dormagen
Verschickt: 21.07.2009 23:11:27

Hallo liebe Mitglieder,

ich möchte mich bei Euch und auch dem Vorstand bedanken, dass es dieses Forum gibt.

Seitdem fühle ich mich nicht mehr so alleine gelassen und es bringt mir an miesen Tagen oft
meine Laune wieder zurück.

Vielen Dank und weiter so!

Alles Liebe, Birgitt

Name: kerstin
E-Mail: emmakt@web.de
Ort: chemnitz
Land: deutschland
Verschickt: 23.07.2009 7:43:16

hallo

unsere tochter emma wird jetzt bald 3 jahre sie hat seit der geburt ebj.
haben aber alles sehr gutin den griff bekommen. ihre schlimmsten
stellen sind die beine, die haben wir aber jetz och
supi hin bekommen sind auch schon fast zu. das laufen wir jetzt auch
langsam sie strenkt sich sehr an. das freut uns sehr und macht auch mut
das alles besser wird. alle die mit eb zu tun haben lasst den kopf ne hängen.

lg kerstin und emma

Name: Johanna
E-Mail: jmhuettmann@arcor.de
Verschickt: 15.07.2009 12:47:43

Hallo,
Mein Name ist Johanna und ich habe in letzter Zeit durch eine Reportage zufällig über die Krankheit EB erfahren.Ich möchte hier nur allen die mit dieser Krankheit in Verbindung stehen sagen das ich den Mut bewundere mit dem Ihr euch jeden tag Eurem Schicksal stellt und Euch gegenseitig helft damit zurecht zu kommen!
Johanna

Name: Clary
E-Mail: clarissas.email@yahoo.de
Ort: Homburg
Land: Deutschland
Verschickt: 02.07.2009 21:00:00

Hey, ich bin Clary.
Ich bin jetzt fast 14 jahre alt und habe auch EB aber ich bin mit dem Glück davon gekommen eine sehr leichte Stufe davon zu haben.
Bei mir ist es auch nur äußerlich d.h. würde ich es bei mir nicht als Schwerbehinderung ansehen.
In meiner Familie ist die krankheit schon fast zum Alltag geworden da die ganze Väterliche Seite davon betroffen ist (wie bei mir ist es bei ihnen nicht stark). Das vererbbare EB hat noch einen schwierigen Lateinischen namen.. aber den kann ich nicht schreiben

Ich finde es diese Seite super weil man hier auch endlich mal den Leuten hilft.
Schon bei mir merke ich stark dass ich anders bin obwohl ich eben alles wie ein ganz normales Mädchen in meinem alter tun kann. Doch die verständnislosen und erschreckten und fast schon verstörten Blicke der Leute die einen in kurzer Hose etc. sehen, tun sehr weh..
Wie gesagt ich finde es super das man hier unterstützung nicht lange suchen muss

Name: Leo
Verschickt: 16.06.2009 13:23:36

Hallo an alle Leser,

Ich bin Heike Leopold. Seit fast einem Jahr gehöre ich dem Vorstand an, leite unser Betroffenen-Sorgentelefon und bin ebenfalls zuständig für Fragen in Bezug auf EB-Simplex "Dowling-Meara".
Ich möchte einen jeden ermutigen sich mit seinen Fragen, Wünschen und Anregungen an mich zu wenden.
Seid freundlich gegrüßt
Heike

Name: Lenimaus
E-Mail: knorky82@freenet.de
Ort: Schwerin
Land: Mecklenburg- Vorpommern
Verschickt: 17.05.2009 11:32:48

Hallo ihr Lieben!

Ich wollte nochmal Danke für die tolle unterstützung sagen! In der schweren Zeit waren so viel liebe Menschen an meiner Seite, jetzt geht es mir schon etwas besser! Aber der verlust meiner kleinen Maus ist sehr hart, Leni fehlt mir sehr!

Lg Nadine


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